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La loi sur la fin de vie n’est pas discutée dans le cadre de la loi de bioéthique. Fabienne Gauclin le regrette : « C’est capital pour les gens en souffrance. Il faut absolument les aider à partir dignement. C’est ce que je voulais mon fils ».

La loi Leonetti interdit l’euthanasie et le suicide assisté, mais autorise la sédation profonde et continue jusqu’au décès. « Mon fils a pu bénéficier d’une sédation profonde. Le fait d’arrêter la machine lui permettait de partir, mais la sédation lui a permis de partir sans souffrance ni douleur, en paix », confie la maman de Giani, laissé pour mort après une agression dans une rue de Lisieux (Calvados) en 2015. À 27 ans, les coups l’ont rendu handicapé à 95%.

Il vivait un « cauchemar »

Les dernières semaines de vie de son fils sont un déchirement. « On a fait tout ce que la médecine a pu lui proposer. Mais il ne pourrait jamais plus manger ni parler et en plus il avait des acouphènes en permanence », précise-t-elle.

Fabienne Gauclin a fini par accepter le souhait de mourir de son fils et le raconte dans son livreSi mon fils ne veut plus vivre… : « De le voir souffrir tous les jours, j’ai commencé à me mettre à sa place et réaliser que c’était un cauchemar pour lui ».

La maman de Vincent Lambert a mené le combat inverse. « J’étais un peu mal à l’aise. Aucune maman ne veut perdre son enfant, mais quand vous le voyez souffrir et qu’il vous supplie. À un moment, il faut se dire : c’est sa vie, son choix », commente-t-elle.

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